Nossa História

Tudo começou em novembro de 2002, quando o casal Jackson e Elaine, residentes em Porto  Alegre/RS, receberam a notícia de uma gravidez de quadrigêmeos.
No início da gestação a alegria foi imensa, misturada com as incertezas do que estaria por vir. No entanto a médica assistente informou ao casal que a gestação seria de alto risco e que estatisticamente não teriam grande probabilidade de chegar ao fim, e caso chegasse, poderia haver complicações e seqüelas para os bebês. No início do sexto mês, Elaine deu a luz aos quatro bebês (nasceram em 10/04/2003), porém devido a prematuridade extrema, os quadrigêmeos tiveram que ficar em UTI neonatal. Passados dois meses, uma infecção hospitalar levou a óbito dois dos quatro bebês. Leonardo e Lucas sobreviveram, apesar da prematuridade e das infecções hospitalares, porém ficaram com muitas seqüelas (convulsões, hemorragias intracranianas, hidrocefalia, problemas pulmonares, respiratórios, gástricos, oculares, auditivos, além de problemas com o desenvolvimento geral). Em virtude da gravidade das seqüelas, o pai tenta se manter no emprego pois muitas vezes tem que se afastar para se revezar com a mãe (além do que, as crianças necessitam de cuidados diários (fisioterapias, medicações, terapias, alimentações especiais, etc...)) nas baixas hospitalares; a mãe foi aposentada por invalidez em função do quadro de depressão severa).
 Enfim, esta é a luta diária de um casal que tenta manter a unidade de família e principalmente, dar uma qualidade de vida melhor para seus filhos os quais , mesmo com as dificuldades apresentadas, contam com o carinho, afeto, amor de seus pais e de todos que se propõem a ajudá-los.  
 Se você puder ajudar-nos, seja na minimização dos gastos abaixo apresentados ou com a inclusão de nossos nomes em suas orações e pensamentos positivos para continuarmos em nosso caminho, desde já, muito agradecemos.
 Obrigado e que Deus ilumine-nos e nos dê forças para seguirmos em frente.
 

Jackson e Elaine Meneses

Lucas

Lucas nasceu com 720 kg e com 28 dias de vida apresentou uma hemorragia intracraniana o que o deixou com seqüelas gravíssimas.
Neurológico: ficou com paralisia cerebral e quadro de epilepsia fazendo uso contínuo de remédios anticonvulsivantes bem como com hidrocefalia controlada não sendo necessário, por enquanto, colocação de válvula no cérebro. Possui "Síndrome de West".
Locomoção: ainda não consegui firmar a cabeça ficando grande parte de seu tempo em cima de uma cama; em função disso, apresenta freqüentes problemas dermatológicos bem como atrofias nos membros inferiores e superiores e de coluna (escoliose, etc....).
Fonoaudiológico: Não fala, embora emita sons.
Respiratórios: freqüentemente sofre de problemas respiratórios precisando fazer uso contínuo de bombinhas, aspirações traqueais (inclusive em casa), nebulizações diárias e crises de cianose. Tem um quadro de pneumonias aspirativas de repetição, broncoespasmos e asma. Fez três fibrobroncoscopia (inflagem dos pulmões) e apresenta Atelectasia no pulmão esquerdo. Faz uso contínuo de óxigênio em casa.
Gástrico: Apresenta um quadro severo de refluxo gastro-esofágico e esofagites, necessitando o uso de sonda gástrica para alimentar-se. A sonda, juntamente com o botton tem vital importância para manutenção de sua vida, e deve ser trocado periodicamente evitando entupimento e desgaste, uma vez que pode ser uma porta de entrada direta de foco infeccioso. Precisou fazer intervenção cirúrgica para colocação do botton de gastrostomia e fundoplicatura. 
Deglutição: Apresenta importante distúrbio de deglutição o que lhe impossibilita ser alimentado pela boca. 
Ocular: Apresentou retinopatia da prematuridade em grau 5 (o grau mais grave da doença) levando-o a descolar a retina, mesmo após intervenção a laser, sem sucesso. Ficou cego dos dois olhos. 

Lucas Já foi submetido a 8 intervenções cirúrgicas (retirada de hérnias umbilicais, hérnias inguinais, hérnia para-hiatal, colocação de sonda gástrica para alimentação, fundoplicatura para conter os severos refluxos gastro-esofágicos, retinopatia da prematuridade, fibrobroncoscopia (um pulmão parou de funcionar)). Embora tão pequeno e com tantos problemas superou todas as cirurgias demonstrando, mesmo com expectativas mínimas de sucesso cirúrgico, superação e grande vontade de viver.
 

LEONARDO

Leonardo nasceu com 1,175 Kg e embora não apresente a mesma gravidade do irmão ficou com seqüelas: 
Neurológico: após uma convulsão ainda na UTI Neonatal, também ficou com seqüelas que lhe ocasionam atraso no seu desenvolvimento neuropsicomotor, apresenta hidrocefalia controlada sem utilização de válvula no cérebro, quadro de "barreira de autismo" precisando utilizar medicação para antipsicotismo e depressão.
Fonoaudiológico: Possui dificuldade para engolir; apresenta amídalas moderadas e desvio de septo.
Respiratórios: Sofre de bronquite asmática, fazendo uso contínuo de bombinhas, nebulizações diárias.
Gástrico: Apresenta um quadro recente de evolução do refluxo gastro-esofágico não sendo necessário ainda a colocação de sonda, no entanto faz uso de medicações para conter as crises. 
Deglutição: Alimenta-se pela boca, embora tenha dificuldade para mastigação, muitas vezes tendo que ser de forma liquidificada.
Ocular: Apresentou retinopatia da prematuridade em grau 3; obteve sucesso após intervenção a laser na contensão do descolamento de retina; no entanto ficou com elevado grau de miopia (+- 9 graus em cada olho) e astigmatismos (+-2,5 graus nos dois olhos) fazendo uso de óculos para correção. 
Ouvido: Apresentou perda auditiva de 70dc no ouvido; hoje encontra deficiência com som agudo (de 4.000 Hz) . direito.

PEÇA NOSSO SELINHO PELO E-MAIL: AMIGOSDELUCASELEO@BOL.COM.BR

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Necessidades Diárias

Devido ao alto custo dos medicamentos, materiais e equipamentos necessários para higienização, alimentação e manutenção das necessidades dos gêmeos, é que pedimos a sua ajuda, para tornar-se mais um amigo de Lucas e Leonardo. Nesta relação estão excluídos os que já conseguimos em postos de saúde.

MEDICAMENTOS DE USO CONTÍNUO
(Colocados por ordem de prioridade): 
→ Postec (para fimose)

→ Bepantol pomada (02 tubos/mês)

→ Fluimucil (acetilcisteína 100mg/ml) (30 ampolas/mês)

→ Dimeticona 75mg/ml gotas (02 frascos/mês)

→ Nistatina creme

→ Losec Mups 20mg (30 comprimidos/mês)

MATERIAIS:

→ Glutaron 1 ou 5 litros (28 dias) (para higienização de materiais) encontrado na Serwital – fone (51)3286-4242

→ Micropore ou transpore de 25mm

→ Sondas de aspiração traqueal nº 8

→ Luvas plásticas descartáveis para manipulação (tamanho G)

ALIMENTAÇÃO:

→ Yogurte de soja, sucos de soja (sabor maçã, pêssego, pêra) (qualquer marca);

→ Leite de cabra em pó (para Lucas)

→ Óleo de milho (azeite)

EQUIPAMENTOS:
→ 30 equipos/mês (modelo "equipo com lanceta para bomba de nutrição enteral Flexiflo Patrol" dos Laboratórios Abbott) encontrado na Serwital Centro (rua Annes Dias, 112 – Loja 1 (defronte a Santa Casa) – Fone (51) 3286-4242 com Lisiane – custo unitário: +- R$ 22,00

→ 30 frascos de 300ml para administração da dieta/mês

DIVERSOS:

→ Transporte social (para irmos aos tratamentos junto a hospitais, consultas, etc...)

→ Roupas, calçados, meias (a partir de 6 anos)

→ Materiais de higiene e limpeza (óleo para banho, shampoo, sabão em pó de côco, amaciante de roupa, etc...).

→ Fraldas geriátricas (tamanho P)

→ Lenços umedecidos (para trocas de fraldas)

→ Ajuda nos tratamentos (fisioterapeuta (R$ 20,00 cada sessão), fonoaudióloga (não dispomos de nenhuma) , psicóloga entre outros).

→ Home Care (Internação Domiciliar que dispõem de assistência médica, enfermagem, assistente social, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo entre outros) (SERÁ QUE PODEMOS SONHAR COM ISTO???).

Fluimucil (acetilcisteína 100mg/ml) 30 ampolas/mês

Micropore ou transpore de 25mm (para curativos da gastrostomia do Lucas) e

Hidrafix de 25ml (qualquer sabor)

CAMPANHA

Com o quadro do lucas cada vez mais se agravando, estamos necessitando mais e mais de atendimento junto ao Lucas e infelizmente, contando com o atendimento escasso, ineficiente, demorado (consultas ambulatoriais que chegam a levar 5 meses ou mais para acontecerem, exames marcados para mais de ano, etc...) do SUS é que procuramos verificar junto a um plano privado (ULBRA) para viabilizar atendimento para ele. O custo mensal seria em torno de R$ 130,00 (semi-privativo) e R$ 180,00 (privativo) porém tendo que cumprir as carências de 6 meses para internação e 2 anos para cirurgias e exames mais especializados (ele entra no caso das doenças pré-existentes). Ah... detalhe.... terá que passar por avaliação médica do plano para concordar com a inclusão dele no plano que optarmos. Precisamos de padrinhos / madrinhas que possam abraçar esta causa pagando-lhe este plano e assim propiciar a ele um atendimento mais digno e humano. Sua luta pela vida por si só já nos é encarado como uma vitória diária , mas certamente seria menos dolorosa e traumática se tivesse acesso a este tipo de atendimento.

COMO AJUDAR

Gostaríamos de salientar que ninguém tem autorização até o momento para receber doações em nome de Lucas e Leonardo e da família além dos aqui mencionados; todas as doações devem ser centralizadas aqui no site; os contatos devem ser apenas pelos telefones e e-mail´s aqui divulgados; de preferência, as doações devem ser enviadas diretamente a família em Porto Alegre - RS
 

DIRETAMENTE:

Telefone: (51) 9357-5363

Endereço: Rua Chico Pedro, 161 apto. 829 Bl."D" - Bairro Camaquã - Porto Alegre - RS - CEP 91910-650

Comunidade no Orkut: (acesse e participe) http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=2542509

E-mail: amigosdelucaseleo@bol.com.br

ATRAVÉS DE CONTA BANCÁRIA:  

(Solicitamos que, se tiverem e-mail, nos enviem mensagem informando o depósito efetuado para podermos confirmar o recebimento)

BANCO DO BRASIL (001)

*DOC via Internet:

Ag. 3334 / Conta poupança – Nº 716.099-2

*Para depósitos via terminais ou no caixa:

Ag. 3334-0 / Conta poupança – Nº 716.099-2 – variação: 1 em nome de Elaine F. Meneses (mãe) – CPF 677.485.970-49

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